Menschen mit Demenz zu pflegen, ist für Angehörige oft eine große Belastung. Expertin Susanne Maußner über Herausforderungen und Grenzen.
Das Zusammenleben mit einem Menschen, der an einer Demenz erkrankt ist, stellt die Angehörigen vor große Herausforderungen. Am Beginn der Erkrankung kann Organisatorisches noch gemeinsam besprochen werden. Merkhilfen können zum Einsatz kommen, und der oder die Betroffene kann bei alltäglichen Verrichtungen mithelfen. Im Fortschreiten der Erkrankung wird die Planung und Durchführung von Alltagstätigkeiten, wie Einkaufen oder Termine vereinbaren, immer schwieriger, bis die Organisation des Tagesablaufs vollständig von den Angehörigen übernommen werden muss. Zu einer großen Belastung wird es, wenn der oder die Betroffene auch bei grundlegenden Tätigkeiten wie der Körperpflege nicht mehr allein zurechtkommt, zum Essen und Trinken motiviert werden muss, die Toilette nicht mehr findet und kontinuierlich begleitet werden muss. Kommt eine Störung des Schlaf-Wach-Rhythmus hinzu, ist auch für die betreuenden Angehörigen nicht mehr ausreichend Schlaf möglich, und es kommt schnell zu körperlicher Überforderung.
Auch die emotionale Belastung wird unterschätzt. An Demenz Erkrankte sind sich lange ihrer Verluste und Einschränkungen bewusst. Durch die Auseinandersetzung mit der Erkrankung, Angst vor Abhängigkeit, Scham oder Trauer kann es bei den Betroffenen zu Persönlichkeitsveränderungen kommen, die bis zum vollständigen sozialen Rückzug führen können. Diesen Prozess zu begleiten, ist für nahe Angehörige oftmals mit genauso tiefen Emotionen verbunden wie für die Betroffenen selbst. Auch sie erleben mit, wie der geliebte Mensch sich verändert und nach und nach das Wissen und die Erinnerung an alles, was im Leben erlernt und aufgebaut wurde, verliert.
Auflehnung und Abweisung
Im Fortschreiten der Erkrankung werden die eigenen Defizite nur noch teilweise wahrgenommen. Die Einsicht, auf Hilfe angewiesen zu sein, verliert sich. Es kann zu Auflehnung und Abweisung kommen. Gut gemeinte Ratschläge und Hinweise, wie zum Beispiel dem Wetter angepasste Kleidung zu wählen, können zu Streit führen, da die Betroffenen sich durch Ermahnungen in ihrer Eigenständigkeit eingeschränkt fühlen. In manchen Fällen kann es sogar zu körperlichem Abwehrverhalten kommen. Es ist für die Betreuenden schwer, solche Konfrontationen nicht persönlich zu nehmen.
Betroffene brauchen zu ihrem Wohlbefinden ein Gefühl der Sicherheit und der Wertschätzung in gewohnter Umgebung mit vertrauten Menschen. Das bietet in der Regel das Leben in der Familie. Um die Erkrankten lange Zeit zu Hause begleiten zu können, ist es notwendig, dass die Angehörigen sich bewusst machen: Die Begleitung von Demenzkranken ist nur zu bewältigen, wenn die betreuenden Familienangehörigen ihre Kräfte einteilen und auch für das eigene körperliche und seelische Wohlbefinden sorgen. Im Alltag der stets wachsenden Verantwortung und der Übernahme von Alltagstätigkeiten verlieren sie häufig ihre eigenen Bedürfnisse und Belastungsgrenzen aus den Augen. Hier eine Balance zu finden, ist für die Pflege und Betreuung von großer Wichtigkeit.
Freunde informieren
Wird man mit der Demenzerkrankung eines Angehörigen konfrontiert, ist es empfehlenswert, vorausschauend zu planen. Ein erster Schritt ist, sich regelmäßig Zeit zur Erholung zu nehmen und für Aktivitäten, die Freude bringen. Um sich dies zu ermöglichen, ist es nötig, sich Unterstützung zu organisieren, wenn der oder die Betroffene nicht mehr allein bleiben kann.
Für alle Beteiligten ist es gut, mit der Erkrankung offensiv umzugehen. Nachbarn, Freunde und auch der weitere Umkreis sollten über die Krankheit, den Umgang mit den Betroffenen und die Belastung für die Angehörigen informiert sein. So wird es einfacher, um Hilfe zu bitten oder Hilfe anzubieten. Hilfreich kann auch ein Austausch mit Menschen sein, die sich in derselben Situation befinden. An vielen Orten gibt es dazu Selbsthilfegruppen.
Ein weiterer Schritt ist, sich über die Krankheit zu informieren, um zu wissen, was auf die Familie zukommen kann und welche Hilfen in Anspruch genommen werden können. Es ist für alle Beteiligten gut, frühzeitig zu planen und gemeinsam zu besprechen, was im individuellen Fall sinnvoll ist. Wenn die Betreuung zur Belastung wird, fehlt den Angehörigen häufig die Kraft, sich um organisatorische Dinge zu kümmern.
Frühzeitig Pflegeheim suchen
Gibt es am Ort das Angebot der Nachbarschaftshilfe? Gibt es einen Pflegedienst, der häusliche Betreuung anbietet? Oder die Möglichkeit der Tagespflege? Welche Pflegeheime sind auf die Bedürfnisse von Menschen mit Demenz eingerichtet? Der Gedanke an diesen Schritt wird meist weggeschoben. Es ist jedoch sinnvoll, frühzeitig im Kreis der Familie zu besprechen, was geschehen soll, wenn die Pflege und Begleitung nicht mehr zu bewältigen ist. In vielen Fällen wird dieser Schritt im Verlauf der Erkrankung nötig, um die pflegenden Angehörigen vor einer gesundheitsbelastenden Überforderung zu schützen und auch den Erkrankten vor den Konsequenzen dieser Überforderung.
Im Anfangsstadium kann dabei der oder die an Demenz Erkrankte miteinbezogen werden. In dieser Zeit sind die Betroffenen noch in der Lage, die Belastung der Pflege einzuschätzen und zu überlegen, welche Hilfen für sie in Frage kommen. Man kann gemeinsam verschiedene Angebote besuchen und sich bei passenden Einrichtungen auf die Warteliste setzen lassen. Häusliche Hilfen oder Tagespflegen, die schon im Anfangsstadium einer Demenz kennengelernt werden, werden später besser akzeptiert.
Fremde Personen führen zu Verunsicherung
Im Fortschreiten der Erkrankung fühlen die Betroffenen sich durch unbekannte Menschen, Orte und Situationen unsicher und verängstigt. Häufig lehnen sie Unbekanntes ab. Fremde Personen in der Wohnung werden nicht als Hilfe angenommen. Zum Besuch einer Tagespflege oder zum Umzug in ein Pflegeheim lassen sie sich kaum überreden. Die Überlastung ihrer Angehörigen können sie nicht mehr einschätzen. Sie reagieren mit Vorwürfen auf die Suche nach Unterstützung. Das löst vor allem bei Ehepartnern ein schlechtes Gewissen aus und lässt sie lange versuchen, allein zurechtzukommen.
Erkrankten, die allein leben, kann eine Tagespflege oder ein Umzug ins Pflegeheim in positivem Licht aufgezeigt werden. Sie leiden unter dem Alltag, der nicht mehr bewältigt werden kann, und unter dem vielen Alleinsein. Ihnen kann die vollständige Versorgung im Pflegeheim vor Augen geführt werden sowie der tägliche Kontakt mit Menschen und das Beschäftigungsprogramm. Manchmal helfen diese Bilder, dem Umzug zuzustimmen. Wenn jedoch im fortgeschrittenen Stadium einer Demenz die Defizite im Alltag nicht mehr realistisch eingeschätzt werden, finden Hinweise auf Hilfe und Kontakte oft keine Zustimmung.
Besondere Herausforderung: Partnerschaft mit Demenz
Bei Ehepaaren ist die Situation schwieriger. Die oder der Betroffene klammert sich an die Partnerin oder den Partner, die bzw. der Halt und Orientierung bietet. Ein Umzug ins Heim wird als Abschieben empfunden in einer Situation, in der dieser Mensch besonders auf Nähe und Unterstützung angewiesen ist. Und vielen ist nach jahrelanger Gemeinschaft das Versprechen, in guten wie in schlechten Tagen füreinander da zu sein, ein ernstgenommener Vorsatz.
Aber auch als betreuende Person hat man ein Recht auf Wertschätzung und Fürsorge. Da Demenzkranken dies nicht mehr möglich ist, müssen Betreuende sich in Selbstfürsorge üben und sich auch bewusst machen, dass Erkrankte der Selbstaufgabe und Überforderung ihres Gegenübers wohl nicht zustimmen würden.
Unterstützen als Kind
Wenn erwachsene Kinder die Demenzerkrankung eines Elternteiles erleben, ist es wichtig, den pflegenden Elternteil in der Betreuung zu unterstützen und die emotionale und körperliche Belastung sensibel zu beobachten. Es kann nötig werden, auf eine beobachtete Überlastung, gereizte Stimmung oder Ähnliches aufmerksam zu machen und behutsam auf mögliche Hilfen hinzuweisen. Hat der betreuende Elternteil den schweren Entschluss gefasst, fremde Hilfe in Anspruch zu nehmen oder gar den Umzug in ein Pflegeheim zu vollziehen, sollten Kinder dies nicht zum Vorwurf machen, sondern die Entscheidung unterstützen und mittragen. Ein solcher Entschluss wird in der Regel nur schweren Herzens gefasst.
Im Rahmen meiner Arbeit in einer Akutklinik erlebe ich immer wieder, dass pflegende Angehörige weit über ihre Kräfte hinausgehen, bis sie selbst mit einem Zusammenbruch in die Klinik kommen. Für Demenzerkrankte muss dann akut ein Pflegeheim gefunden werden, was selten zufriedenstellend ist.
Umzug trotz Widerstand
Ist bei Pflegenden die Belastungsgrenze überschritten, beobachte ich oft eine gereizte, ungeduldige Stimmung der Angehörigen und die verstörten Reaktionen der Betroffenen. In manchen Fällen kommt es sogar zu körperlichen Übergriffen gegenüber den Erkrankten. In der Regel ist das begleitet von einem zutiefst schlechten Gewissen der Angehörigen. Sie wissen, dass ihr Verhalten nicht angemessen ist. In solchen Fällen kommt es beiden Parteien zugute, den Umzug ins Heim auch gegen anfänglichen Widerstand umzusetzen.
Auch in meiner Familie habe ich mehrfach erlebt, dass der Umzug in ein Pflegeheim notwendig wurde. Meine Großmutter, die nicht dement, aber blind und pflegebedürftig war, hatte sich immer gegen einen Umzug ins Heim gewehrt. In ihren letzten Lebensjahren, die sie dann doch im Heim verbrachte, hat sie immer wieder erzählt, wie schön es sei, sich um nichts mehr kümmern zu müssen. Vor allem den Kontakt mit anderen hat sie sehr genossen. Dieselbe Erfahrung konnten wir bei der an Demenz erkrankten Mutter meines Lebenspartners machen. Es gab immer wieder Dinge, über die sie sich beschwert hat. Aber wir konnten beobachten, wie sie Ängste verlor, die sie allein in ihrer Wohnung hatte. Sie genoss das Umsorgtwerden und die ständige Ansprache – und vor allem den täglichen Kuchen zum Mittagskaffee.
Das Pflegeheim kann Erlösung sein
Weitaus schwerer war der Umzug meines Vaters auf eine geschlossene Demenzstation. Sehr lange hat sich meine Mutter zu Hause um ihn gekümmert. Die Unterstützung von uns Kindern, den Enkeln und Freunden war zwar eine Entlastung. Sie reichte aber nicht mehr aus, als mein Vater nicht mehr sprechen konnte und voll versorgt werden musste, aber körperlich so agil war, dass er keine Minute alleingelassen werden konnte. In der offenen Tagespflege musste ständig auf ihn geachtet werden, da er jede Gelegenheit zur Flucht nutzte.
Meine Mutter hat sich lange gegen den Umzug gewehrt. Sie wollte sich nicht auf diese Weise von ihrem Mann trennen. Aber es war spürbar, dass ihre Kraft und Geduld am Ende waren. Als deutlich wurde, dass ihre Gesundheit massiv angegriffen war, gab es keinen anderen Weg mehr. Die ersten beiden Wochen im Heim waren für alle Beteiligten schwer, auch für das Pflegepersonal. Dann hat mein Vater sich langsam eingelebt. Er hat in den zwei Jahren dort an den meisten Tagen einen zufriedenen Eindruck gemacht.
Mehr Geduld und Liebe möglich
Ich konnte die Erfahrung machen, dass das Vergessen des früheren Lebens in der letzten Phase der Demenz auch positive Seiten haben kann. Mein Vater schien das Heim als sein Zuhause anzusehen. Auch bei Spaziergängen außerhalb des Heimes war das Zurückkehren in seine Gruppe für ihn etwas spürbar Vertrautes. Zu vielen Pflegekräften hat er Vertrauen gefasst, hat sie als Kontaktpersonen angenommen. Meine Mutter hat ihn täglich besucht. Sie konnte ihm wieder mit Geduld und sehr liebevoll begegnen. Und er hat sich sichtbar gefreut, wenn sie zu Besuch kam. So kann manchmal der Besuch einer Tagespflege oder ein Umzug ins Pflegeheim von allen Beteiligten angenommen werden und das gestörte Miteinander in einer überforderten Situation wieder entspannen.
Susanne Maußner ist Krankenschwester, Aromapraktikerin nach AiDA und Demenzbeauftragte an einer Klinik in Aalen. Sie hat zwei erwachsene Söhne.
Buchtipp:
Susan Scheibe: Ratgeber Demenz. Praktische Hilfen für Angehörige (Verbraucherzentrale)