Hoffnung für Hannah
Mich bewegt das Schicksal der neunjährigen Hannah. Sie ist an NCL2 erkrankt, umgangssprachlich Kinderdemenz genannt. Es ist eine Erkrankung, bei der das Gehirn fortschreitend abgebaut wird. Das heißt, dass die betroffenen Kinder in ihren Fähigkeiten immer weiter eingeschränkt werden: Sie verlernen das Lesen und Schreiben, das Sprechen, das Laufen … Und meistens sterben sie im Teenager-Alter.
Nun gibt es ein Medikament, das betroffenen Kindern helfen kann. Es ist aber noch nicht zugelassen, noch in der Testphase. Und die Firma BioMarin, die dieses Medikament entwickelt hat, weigert sich, es Hannah im Rahmen eines individuellen Heilversuchs zur Verfügung zu stellen.
Hannahs Eltern kämpfen wie die Löwen für ihr Kind! Und ich möchte sie gern ein bisschen unterstützen. Sie haben eine Petition gestartet, um BioMarin vielleicht doch noch zum Einlenken zu bewegen.
Hier könnt ihr die Petition unterschreiben: https://www.change.org
Und hier könnt ihr einen kurzen Film über Hannah und ihre Familie sehen: http://www.br.de
Bettina Wendland
Family-Redakteurin