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Nicht einfach, aber doch schön: Familienalltag mit Autismus

Autismus ist bekannt, aber mit vielen Klischees behaftet. Wie groß die Bandbreite der Krankheit ist, wissen nur Wenige. Am 2. April ist Welt-Autismus-Tag. Eine vierköpfige Familie erzählt, wie sie ihren Alltag mit zwei autistischen Teenagern erlebt.

Schon beim morgendlichen Anziehen gehen die Schwierigkeiten los: Wenn an einem Kleidungsstück ein Schildchen oder eine Naht drückt, fühlt sich der 13-jährige Daniel (Namen geändert) nicht wohl. Eine Zeit lang mussten Hosen und Schuhe bei ihm aber auch ganz eng geschnürt werden. „Damit er sich besser spürt“, erklärt Mutter Katja. Daniels Schwester Laura (15) mag es nicht, wenn man sie mit nassen Händen anfasst und auch sonst mag sie es kaum, berührt zu werden. Beide haben Autismus.

Autismus-Spektrum-Störung (ASS), so lautet die Diagnose von Daniel und Laura, die sie vor zwei Wochen von einer Psychotherapeutin bekommen haben. Eins von hundert geborenen Kindern ist heute von dieser komplexen neurologischen Entwicklungsstörung betroffen. Menschen mit Autismus nehmen Dinge anders wahr und haben Schwierigkeiten im sozialen Miteinander. Viele sind zum Beispiel besonders empfindlich gegenüber Licht, Geräuschen oder Berührungen. Oft können sie sich nicht gut in ihre Mitmenschen einfühlen und es fällt ihnen schwer, Beziehungen aufzubauen. In der Kommunikation verstehen sie das Gesagte häufig wörtlich, Zwischentöne oder sogar Ironie sind für sie schwer zu deuten.

Schnelle Überforderung

Dass Daniel und Laura Autismus haben, hatte die Familie schon seit Jahren geahnt. Jetzt endlich haben sie es auch schwarz auf weiß. Das macht es für sie einfacher, ihre Kinder zu erklären, zum Beispiel gegenüber der Schule oder Verwandten. Denn ihr Alltag ist auch so schon herausfordernd genug. Zum Beispiel beim gemeinsamen Essen: Die Teenager essen kein Fleisch, Gemüse nur roh. Laura bekommt bei der Konsistenz von Kartoffelbrei Würgereiz, Salzkartoffeln gehen wiederum. Vater Jark, der für die Familie kocht, ist bei der Essensauswahl sehr eingeschränkt. Und so wiederholt sich der Familienspeiseplan alle zwei Wochen.

Auch Ausflüge als Familie sind nicht spontan möglich, sondern müssen vorher gut geplant werden. Denn wenn die Kinder nicht wissen, was auf sie zukommt, macht sie das nervös. Ein Besuch im Freizeitbad oder bei Ikea geht eher nur selten – die vielen Menschen und die wenigen Ruhe-Oasen führen bei Laura und Daniel schnell zu Überforderung. Und der Besuch von neuen Städten kann auch herausfordernd sein. Letztens waren sie am Wochenende in Oldenburg. „Da hat Daniel mitten in der Stadt einen Zusammenbruch bekommen und losgeheult, weil ihm alles zu viel war – er ließ sich kaum beruhigen“, erzählt Jark. Woanders übernachten sei für Daniel schlimm. Das andere Bett, die fremden Gerüche – alles große Herausforderungen für ihn.

Das ist häufig so bei Menschen mit Autismus: Sie haben feste Rituale und brauchen geregelte Abläufe und Strukturen im Alltag. Die genauen Ursachen von Autismus sind bis heute nicht geklärt. „Klar ist: Autismus ist hochgenetisch, aber auch biologische Umweltfaktoren können einwirken und mit Genen interagieren“, sagt Sven Bölte, Professor für Kinder- und Jugendpsychiatrie. Seit dem Jahr 2000 steigen die Autismus-Spektrum-Störungen weltweit. Sven Bölte vermutet, dass das unter anderem mit der besseren und schnelleren Diagnostik zusammenhängt, die es heute gibt. Und mit unserer Anforderung an Gesundheit: „Die Menschen haben heute unglaublich hohe Ansprüche daran, was es heißt, gesund zu sein.“ Auch in den Schulen würden die Ansprüche an die Kinder steigen. So würden Autismus-Spektrum-Störungen früher auffallen.

Wer passt sich wem an?

Dass sie anders war als die anderen, bemerkte Laura schon in der ersten Klasse: „In der Schule war ich oft abgelenkt und bin häufig allein über den Schulhof gegangen, weil ich eine Pause von den ganzen Reizen brauchte“, sagt sie. Der Lehrerin fiel auf, dass sie nicht mit anderen Kindern spielte. Laura war auch oft verträumt, sie brauchte zum Beispiel lange, um ihren Schulranzen einzuräumen. Bald darauf bekam sie eine ADHS-Diagnose. Die Medikamente, die sie verschrieben bekam, hätten ihr zwar geholfen, sich besser zu konzentrieren, erzählt Katja. Aber sie hätten auch dazu geführt, dass Laura immer trauriger wurde. Das ging den Eltern zu weit, sie setzten die Medikamente ab. „Für uns war klar: Wir versuchen nicht unser Kind um jeden Preis an sein Umfeld anzupassen,“ sagt Katja. Stattdessen wechselte Laura an eine andere Schule.

Wegen Autismus: Keine passende Schule für Daniel

Als Daniel auf das Gymnasium kam, versuchte er lange Zeit, sich anzupassen. Es kostete ihn unheimlich viel Kraft, die unzähligen Reize – Geräusche, Licht, Gerüche – auszuhalten. Ständig befand er sich nervlich in einer Ausnahmesituation. Nachmittags zog er sich in sein verdunkeltes Zimmer zurück. Morgens mussten Katja und Jark mit Engelszungen auf ihn einreden, um ihn wieder herauszulocken. Eines Tages fanden sie statt des selbstbewussten 12-Jährigen einen 5-Jährigen vor, erzählt Jark: „Er weinte, wimmerte und bat darum, dass wir ihn nicht wieder zur Schule schickten.“ Daniel war total erschöpft, hatte keinen Antrieb mehr und nur wenig Freude am Leben.

Eine Kinder- und Jugendpsychiaterin diagnostizierte ihm eine Anpassungsstörung, er wurde krankgeschrieben. Seit einem Jahr beschulen ihn die Eltern zuhause. Die Schule und die Behörden halten an der Präsenz-Schulpflicht fest. Deswegen sei neulich auch das Jugendamt unangekündigt vorbeigekommen. „Anfang März hat die Bezirksregierung einen Bußgeldbescheid über 1.500 Euro an uns verschickt“, erzählt Jark. Der Druck ist groß. Doch in der Heimatstadt gibt es keine geeignete Schule für Daniel. Nun reisen sie an den Wochenenden durch ganz Deutschland, um nach passenden Schulen für ihn zu schauen.

Dass autistische Kinder vorübergehend nicht zur Schule gehen, ist nicht selten. Verschiedene internationale Studien geben an, dass zwischen 23 und 72% der autistischen Kinder und Jugendliche ab und zu oder langfristig nicht in die Schule gehen. Für Deutschland gibt es keine repräsentativen Daten. Die Gründe für die Nicht-Beschulung sind unterschiedlich: Mal schaffen es die Kinder und Jugendlichen nicht mehr in die Schule, mal sollen sie zu Hause bleiben, weil Fachpersonal fehlt. „Unser Schulsystem ist auf neurotypische Schülerinnen und Schüler ausgerichtet und nicht autismus-sensibel“, sagt Stephanie Meer-Walter, Pädagogin und Autismus-Beraterin. Sie wünscht sich, dass die Lehrkräfte durch Weiterbildungen besser auf autistische Kinder vorbereitet werden und Schulen dafür besser ausgestattet werden. Zum Beispiel durch Ruheräume als Rückzugsmöglichkeit bei Überreizung oder durch feste Strukturen und klare Kommunikation im Unterricht.

Gemeinsam Kompromisse finden

Für viele Schwierigkeiten hat die Familie inzwischen Lösungen gefunden. Zum Mittagessen gibt es wenige, ausgewählte Mahlzeiten, wie Pellkartoffeln oder Chili sin Carne. Sehr gut funktioniert auch das Salatbuffet oder Raclette, bei dem die Teenager selbst auswählen, was sie essen. Laura besucht jetzt ein Gymnasium, von der Klassenlehrerin fühlt sie sich unterstützt. „Heute komme ich ganz gut mit meinem Autismus klar“, sagt sie. Wenn sie Anschluss zu Freundinnen suche, nerve sie ihr Autismus schon. Es falle ihr schwer, zu entschlüsseln, was sie von ihr erwarten. „Im Endeffekt gibt es aber für alles eine Lösung.“

Daniel schaffe es im Alltag immer besser, sich selbst zu helfen, sagt Katja. Früher hätte er Wutanfälle bekommen, wenn sich die Klamotten falsch anfühlten. „Mittlerweile schneidet er die Schilder selbst heraus oder sagt uns klar, wie wir ihm helfen können.“ Und auch wenn die Beschulung zu Hause für Daniel nur eine Notlösung ist, geht es Daniel damit besser als noch zu Schulzeiten. „Er kommt jetzt wieder mehr aus sich heraus und nimmt sich auch mal das Skateboard, um auf den Skateplatz zu gehen“, sagt Jark. Er brauchte die Pause, sagt Katja. „Jetzt kann er sich wieder auf eine neue Schule einlassen“. Beide Kinder wirken auf die Eltern im Alltag inzwischen ausgeglichen.

Katja und Jark wünschen sich, dass andere Menschen in ihrem Umfeld mehr Offenheit und Verständnis für ihre Kinder zeigen und ihre Bedürfnisse nicht klein reden. Und sie wünschen sich mehr Aufklärung: Wenn sie anderen erzähle, dass ihre Kinder Autismus haben, seien diese oft erschrocken, sagt Katja. Die würden dann wahrscheinlich gleich an Filme wie „Rain Man“ denken. „Aber Autismus ist ein riesiges Spektrum. Ich wünsche mir, dass sich die Menschen mehr darüber informieren, wie vielfältig Autismus ist.“

Manche Menschen mit Autismus lernen in ihrem Leben nie zu sprechen und sind auch als Erwachsene auf eine Rundumbetreuung angewiesen. Andere haben studiert und führen ein selbständiges Leben. „Kennst du einen Autisten, kennst du einen Autisten“, fasst Jark zusammen. „Jeder Mensch bringt seine individuelle Persönlichkeit mit und niemand will in eine Schublade gesteckt werden.“ Auch Kitas, Schulen und Arbeitgeber müssten aus der Sicht der Familie besser auf den Umgang mit autistischen Menschen vorbereitet werden.

Janna Degener-Storr und Sarah Kröger

„Ich wollte dieses kleine Menschlein festhalten“

Als Claudia Staudt die kleine Lena im Arm hält, ist für sie klar: Sie möchte ihre Mama werden. Dass Lena lebenslang pflegebedürftig sein wird, ändert nichts an ihrer Entscheidung.

Lena Marie. Lena. Lenchen. Mein Baby. Unsere Tochter. Unser großes Mädchen, das mit den ersten Launen der Pubertät kämpft, Sitzski fährt und allein ihre Assistenzhündin führt. Lena ist ein so bemerkenswertes Mädchen. Und bemerkenswert ist auch unsere Geschichte. Bis heute kann ich es manchmal kaum glauben, dass ich Mama dieses tollen Wesens sein darf. Dass ich überhaupt Mama sein darf.

Das winzigste Baby

Als mein Mann und ich unsere Tochter kennenlernten, war sie schon beinahe drei Monate alt. Und doch war sie das winzigste Baby, das ich je gesehen habe. Sie trug Kleidergröße 50 und versank darin. Lena war vier Monate zu früh zur Welt gekommen und hatte während der Geburt Hirnblutungen erlitten. Die Ärzte hatten so schwere Schädigungen des Hirns diagnostiziert, dass sehr schnell klar gewesen war, dass Lena zeitlebens schwere Beeinträchtigungen haben würde. Lenas leibliche Eltern hatten sie daraufhin zur Adoption freigegeben, und das Jugendamt hatte sie bei einer Bekannten unserer Familie untergebracht. Wir kannten Regina aus unserer Kirchengemeinde, sie nahm häufiger Kinder auf. Aus Familien, in denen es schwer war. Oder Babys, die weitervermittelt wurden. Und nun war Lena bei ihr. An einem Sonntag im März 2013 lag sie in meinen Armen. Ich roch an ihrem Haar, streichelte sanft über ihren kleinen Bauch und hörte zu, wie Regina berichtete, dass die Behörden keine Adoptiveltern für dieses kleine Mädchen finden konnten. Keiner wollte ein Baby adoptieren, das mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit lebenslang ein Pflegefall bleiben würde. Die vergangenen drei Monate hatte dieses kleine Mädchen allein auf der Neonatologie gelegen. Sie hatte nach einer Frühgeburt in der 27. Schwangerschaftswoche um ihr Leben gekämpft, ihren Zwillingsbruder verloren und niemanden gehabt, der ihr sagte, dass er sie liebt. Und nun sollte sie den Rest ihres Lebens in einem Heim verbringen? Würde man da auch mehrmals die Woche mit ihr zu ihren Therapien gehen, wie Regina es tat? Alles in mir wehrte sich gegen diese Vorstellung.

Hals über Kopf verliebt

Mein Mann und ich hatten eine jahrelange Reise durch die Labore einer Kinderwunschklinik hinter uns. Hormonbehandlungen, künstliche Befruchtungen und Fehlgeburten hatten in den vergangenen Jahren unseren Alltag bestimmt. Unser sehnlichster Wunsch war es, einem Kind Liebe zu schenken und es in die Welt zu begleiten. Hier war nun dieses bezaubernde, hilflose Wesen, und niemand wollte ihm ein Zuhause geben? Wir wollten es. Ich wollte dieses kleine Menschlein festhalten, ihm immer wieder versichern, dass es nicht allein ist. Mein Mann und ich hatten uns Hals über Kopf in Lena verliebt und wollten für Lena da sein, sie glücklich machen, ihr helfen. Wir sprachen miteinander, mit Freunden und der Familie. Sprachen mit Regina. Wir stellten uns vor, wie es wäre, Lenas Eltern zu sein. Malten uns aus, wie das Leben mit einem schwer behinderten Kind aussehen könnte. Zeichneten Worst-Case-Szenarien und betrachteten sie. Schreckten sie uns ab? Nein. Hatten wir die Unterstützung unserer Freunde und Familien? Ja. Also gingen wir zum Jugendamt und erklärten, dass wir Lenas Eltern werden wollen. „Auf keinen Fall“, hieß es vonseiten des Jugendamtes. Man kenne uns schließlich gar nicht. Man könne uns nicht einfach so ein Kind geben. „Nein, nicht einfach so“, sagten wir. Aber man könnte uns doch wenigstens mal anschauen. Wir gaben nicht auf, wir kämpften, wir überzeugten das Amt, uns kennenzulernen. Endlose Gespräche, unzählige ausgefüllte Formulare und viele absolvierte Seminare später durfte Lena unsere Pflegetochter werden.

Anders als die anderen

Dass Lena anders war als die Babys in unserem Umfeld, die keine Behinderung hatten, war von Anfang an sehr deutlich. Wenn ich gefragt werde, wann wir merkten, dass das Leben mit Lena nicht so werden würde, wie wir uns unser Familienleben während unserer Kinderwunschbehandlungen vorgestellt hatten, sage ich, dass Anders gemeinsam mit Lena bei uns eingezogen ist. Angeklopft hatte es schon einige Jahre zuvor, das kleine Anders – nämlich mit unserem Gang ins Kinderwunschzentrum. Mit Lena aber nistetete es sich bei uns ein, war gekommen, um zu bleiben. Ich erinnere mich an die Babyschwimmkurse: Jede einzelne Stunde beendeten Lena und ich vorzeitig und verließen vor allen anderen fluchtartig das kleine Becken. Lena konnte die vielen Reize nicht verarbeiten. Das Wasser, das Lachen der anderen Kinder, der Gesang der Mütter – alles zu viel für sie. Anders war es auch mit Lena im PEKiP-Kurs. Während die übrigen Kinder von Woche zu Woche mobiler wurden, nach Gegenständen griffen, sitzen lernten und sich irgendwann an den großen bunten Spielquadraten hochzogen, lag Lena von Anfang bis Ende des Kurses in meinem Arm. Sie zeigte kein Interesse an der Bewegung, scheiterte daran, irgendetwas festzuhalten, und begann stets panisch zu brüllen, wenn ich ihren Körper auch nur ansatzweise von meinem entfernte. Ich litt. Nicht, weil ich mein Baby nicht jede Sekunde bei mir haben wollte. Nein, ich liebe es noch immer, an ihr zu riechen, sie an mich zu drücken und ihr über die dunklen Locken zu streicheln. Aber die anderen Kinder schienen so viel Freude an der Bewegung zu haben – und das wünschte ich mir für Lena auch.

Außen vor

Mit Lena wuchs auch Anders. Es nahm immer mehr Platz auf unserer Couch ein. Es begnügte sich nicht mehr damit, bei uns zu Hause zu sein, sondern spazierte mit uns durch die Straßen unseres Stadtviertels. Das war ungefähr zu der Zeit, als wir für Lena einen Rehabuggy bekamen. Ein sperriges und für mein Empfinden hässliches Teil. Das sei in grau eigentlich ganz schick, hatte der Rehatechniker bei der Erprobung gesagt. Glatte Lüge. Aber es bot Anders eine tolle Möglichkeit, sich beim Spazierengehen daran festzuhalten – alle anderen Familien hatten schicke moderne Buggys. Wir fielen also auf. Anders fiel auf. In der Kindergartenzeit sorgte Anders immer wieder für Tränen bei Lena und uns. Kindergeburtstage in der Kletterhalle, Playdates auf dem Spielplatz, die ersten Turnstunden – Lena war außen vor. Und mit Lena waren auch wir außen vor. Die Mamas der nicht behinderten Kinder unseres inklusiven Kindergartens waren großartig und luden mich immer mit ein, wenn sie sich trafen. Immer ging ich voller Vorfreude und Optimismus hin. Und immer kam ich enttäuscht nach Hause. Denn jedes Mal ging es um Themen, bei denen ich nicht mitreden konnte: Welche Ballettschule im Umkreis ist die beste? Welches Fahrrad ist für den Einstieg geeignet? Und wo gibt es Vereine, in denen die Kinder den Freischwimmer machen können? Ich hörte zu und lächelte. Wollte aber manches Mal lieber heulen. Und mich eigentlich über Windeln für große Kinder, schönen Rolli-Speichenschutz und die nächste stationäre Kinderreha unterhalten. Es passte einfach meistens nicht.

Hobby gefunden

Mittlerweile besucht Lena die vierte Klasse einer inklusiven Montessorischule. Und noch immer ist Anders ein Thema. Nach wie vor gehört Lena für unser und ihr Empfinden nicht richtig dazu. „Mama, das liegt nicht an mir. Das liegt an meiner Behinderung“, sagt sie oft. Ja, mein Kind, ganz richtig. Nun könnte man fragen, ob sie denn an einer Förderschule nicht besser aufgehoben sei. „Nein“, sagt Lena. Wir haben uns vor Schuleintritt gemeinsam mit ihr für die private Regelschule und gegen die Förderschule entschieden. Denn Therapien konnte man uns in der Förderschule ohnehin nicht garantieren. Individuelle Förderung für unser zwar motorisch so eingeschränktes, kognitiv aber so fittes Mädchen auch nicht. Dazu dreimal so lange An- und Abreisezeit und unflexible Unterrichtszeiten. Lenas Schule ist toll. Und in der Schule selbst ist Lena voll dabei. Genau wie all die anderen Kinder mit Behinderung. Aber zwischen „Ich akzeptiere meine behinderte Mitschülerin“ und „Ich möchte mit meiner behinderten Mitschülerin befreundet sein“ liegen eben Welten. Lena hat eine Freundin. Eine. Und die auch erst seit Ende der dritten Klasse. Inklusion ist eben mehr, als behinderte Kinder als nicht störend zu empfinden. Trotz aller Schwierigkeiten sind wir heute eine glückliche kleine Familie, Lena ein fröhliches, intelligentes und humorvolles elfjähriges Mädchen. Mit ihrem Elektro-Rollstuhl fährt sie selbstbewusst durchs Leben. Sie ist eloquent und durchsetzungsfähig. Und stolze Teampartnerin einer Assistenzhündin namens Ypsi. Mit Ypsi hat Lena ein Hobby gefunden, das sie gemeinsam mit den anderen Kindern aus unserem Assistenzhundeverein ausüben kann.

Ständiger Kampf

Und wir? Wir kämpfen noch immer. Nicht mehr um Lena, sondern für sie. Für Teilhabe, für Hilfsmittel, für Inklusion. Für Entlastung, Verständnis und Unterstützung für uns pflegende Eltern. Wir haben gelernt, uns Anders zu Nutzen zu machen. Lena spricht auf medizinischen Kongressen über ihre Behinderung. Sie berichtet, wo sich in ihrem Alltag Hürden auftun, welche Hilfsmittel ihr die liebsten sind und was sie sich für die Zukunft wünscht. Auf meinem Instagram-Account @claudistaudi lasse ich die Welt an unserem turbulenten Alltag teilhaben. Ich betreibe außerdem den Podcast „Pflegegrad Glück“ für pflegende Mütter. Und ich habe ein Buch veröffentlicht. In „Wir wollten Lena“ erzähle ich nicht nur unsere Geschichte, sondern beschreibe auch, dass es nach wie vor die Bürokratie ist und nicht Lenas Behinderung, die uns im Alltag am meisten behindert. Andreas und ich werden oft gefragt, ob wir es bereuen, ein behindertes Kind angenommen zu haben. Die Antwort ist ein entschiedenes und laut gebrülltes „NEIN!“. Aber auf die Frage, ob das Leben mit einem behinderten Kind so ist, wie wir es uns vorgestellt hatten, brüllen wir ein ebenso lautes „NEIN!“. Niemals hätten wir gedacht, wie schwierig es ist, die Hilfsmittel und die Unterstützung zu erhalten, die unserem Kind und uns zustehen. Und niemals hätten wir vorab realisieren können, wie wenig inklusiv unsere Gesellschaft ist. Aber ebenso wenig hätten wir uns jemals ausmalen können, wie glücklich und zufrieden uns das Leben mit Lena machen würde.

Claudia Staudt arbeitet als freie Journalistin, Pressesprecherin und Fitnesstrainerin. Sie lebt mit ihrem Mann, ihrer Pflegetochter und deren Assistenzhündin im Großraum Düsseldorf. Über ihre Geschichte mit Lena hat sie ein Buch geschrieben: „Wir wollten Lena“ (Bonifatius) Mehr zur Familie auf Instagram unter @claudistaudi

Mutter adoptiert pflegebedürftiges Kind: „Ich wollte dieses kleine Menschlein festhalten“

Als Claudia Staudt die kleine Lena im Arm hält, ist für sie klar: Sie möchte ihre Mama werden. Dass Lena lebenslang pflegebedürftig sein wird, ändert nichts an ihrer Entscheidung.

Lena Marie. Lena. Lenchen. Mein Baby. Unsere Tochter. Unser großes Mädchen, das mit den ersten Launen der Pubertät kämpft, Sitzski fährt und allein ihre Assistenzhündin führt. Lena ist ein so bemerkenswertes Mädchen. Und bemerkenswert ist auch unsere Geschichte. Bis heute kann ich es manchmal kaum glauben, dass ich Mama dieses tollen Wesens sein darf. Dass ich überhaupt Mama sein darf.

Das winzigste Baby

Als mein Mann und ich unsere Tochter kennenlernten, war sie schon beinahe drei Monate alt. Und doch war sie das winzigste Baby, das ich je gesehen habe. Sie trug Kleidergröße 50 und versank darin. Lena war vier Monate zu früh zur Welt gekommen und hatte während der Geburt Hirnblutungen erlitten. Die Ärzte hatten so schwere Schädigungen des Hirns diagnostiziert, dass sehr schnell klar gewesen war, dass Lena zeitlebens schwere Beeinträchtigungen haben würde. Lenas leibliche Eltern hatten sie daraufhin zur Adoption freigegeben, und das Jugendamt hatte sie bei einer Bekannten unserer Familie untergebracht. Wir kannten Regina aus unserer Kirchengemeinde, sie nahm häufiger Kinder auf. Aus Familien, in denen es schwer war. Oder Babys, die weitervermittelt wurden. Und nun war Lena bei ihr. An einem Sonntag im März 2013 lag sie in meinen Armen. Ich roch an ihrem Haar, streichelte sanft über ihren kleinen Bauch und hörte zu, wie Regina berichtete, dass die Behörden keine Adoptiveltern für dieses kleine Mädchen finden konnten. Keiner wollte ein Baby adoptieren, das mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit lebenslang ein Pflegefall bleiben würde. Die vergangenen drei Monate hatte dieses kleine Mädchen allein auf der Neonatologie gelegen. Sie hatte nach einer Frühgeburt in der 27. Schwangerschaftswoche um ihr Leben gekämpft, ihren Zwillingsbruder verloren und niemanden gehabt, der ihr sagte, dass er sie liebt. Und nun sollte sie den Rest ihres Lebens in einem Heim verbringen? Würde man da auch mehrmals die Woche mit ihr zu ihren Therapien gehen, wie Regina es tat? Alles in mir wehrte sich gegen diese Vorstellung.

Hals über Kopf verliebt

Mein Mann und ich hatten eine jahrelange Reise durch die Labore einer Kinderwunschklinik hinter uns. Hormonbehandlungen, künstliche Befruchtungen und Fehlgeburten hatten in den vergangenen Jahren unseren Alltag bestimmt. Unser sehnlichster Wunsch war es, einem Kind Liebe zu schenken und es in die Welt zu begleiten. Hier war nun dieses bezaubernde, hilflose Wesen, und niemand wollte ihm ein Zuhause geben? Wir wollten es. Ich wollte dieses kleine Menschlein festhalten, ihm immer wieder versichern, dass es nicht allein ist. Mein Mann und ich hatten uns Hals über Kopf in Lena verliebt und wollten für Lena da sein, sie glücklich machen, ihr helfen. Wir sprachen miteinander, mit Freunden und der Familie. Sprachen mit Regina. Wir stellten uns vor, wie es wäre, Lenas Eltern zu sein. Malten uns aus, wie das Leben mit einem schwer behinderten Kind aussehen könnte. Zeichneten Worst-Case-Szenarien und betrachteten sie. Schreckten sie uns ab? Nein. Hatten wir die Unterstützung unserer Freunde und Familien? Ja. Also gingen wir zum Jugendamt und erklärten, dass wir Lenas Eltern werden wollen. „Auf keinen Fall“, hieß es vonseiten des Jugendamtes. Man kenne uns schließlich gar nicht. Man könne uns nicht einfach so ein Kind geben. „Nein, nicht einfach so“, sagten wir. Aber man könnte uns doch wenigstens mal anschauen. Wir gaben nicht auf, wir kämpften, wir überzeugten das Amt, uns kennenzulernen. Endlose Gespräche, unzählige ausgefüllte Formulare und viele absolvierte Seminare später durfte Lena unsere Pflegetochter werden.

Anders als die anderen

Dass Lena anders war als die Babys in unserem Umfeld, die keine Behinderung hatten, war von Anfang an sehr deutlich. Wenn ich gefragt werde, wann wir merkten, dass das Leben mit Lena nicht so werden würde, wie wir uns unser Familienleben während unserer Kinderwunschbehandlungen vorgestellt hatten, sage ich, dass Anders gemeinsam mit Lena bei uns eingezogen ist. Angeklopft hatte es schon einige Jahre zuvor, das kleine Anders – nämlich mit unserem Gang ins Kinderwunschzentrum. Mit Lena aber nistetete es sich bei uns ein, war gekommen, um zu bleiben. Ich erinnere mich an die Babyschwimmkurse: Jede einzelne Stunde beendeten Lena und ich vorzeitig und verließen vor allen anderen fluchtartig das kleine Becken. Lena konnte die vielen Reize nicht verarbeiten. Das Wasser, das Lachen der anderen Kinder, der Gesang der Mütter – alles zu viel für sie. Anders war es auch mit Lena im PEKiP-Kurs. Während die übrigen Kinder von Woche zu Woche mobiler wurden, nach Gegenständen griffen, sitzen lernten und sich irgendwann an den großen bunten Spielquadraten hochzogen, lag Lena von Anfang bis Ende des Kurses in meinem Arm. Sie zeigte kein Interesse an der Bewegung, scheiterte daran, irgendetwas festzuhalten, und begann stets panisch zu brüllen, wenn ich ihren Körper auch nur ansatzweise von meinem entfernte. Ich litt. Nicht, weil ich mein Baby nicht jede Sekunde bei mir haben wollte. Nein, ich liebe es noch immer, an ihr zu riechen, sie an mich zu drücken und ihr über die dunklen Locken zu streicheln. Aber die anderen Kinder schienen so viel Freude an der Bewegung zu haben – und das wünschte ich mir für Lena auch.

Außen vor

Mit Lena wuchs auch Anders. Es nahm immer mehr Platz auf unserer Couch ein. Es begnügte sich nicht mehr damit, bei uns zu Hause zu sein, sondern spazierte mit uns durch die Straßen unseres Stadtviertels. Das war ungefähr zu der Zeit, als wir für Lena einen Rehabuggy bekamen. Ein sperriges und für mein Empfinden hässliches Teil. Das sei in grau eigentlich ganz schick, hatte der Rehatechniker bei der Erprobung gesagt. Glatte Lüge. Aber es bot Anders eine tolle Möglichkeit, sich beim Spazierengehen daran festzuhalten – alle anderen Familien hatten schicke moderne Buggys. Wir fielen also auf. Anders fiel auf. In der Kindergartenzeit sorgte Anders immer wieder für Tränen bei Lena und uns. Kindergeburtstage in der Kletterhalle, Playdates auf dem Spielplatz, die ersten Turnstunden – Lena war außen vor. Und mit Lena waren auch wir außen vor. Die Mamas der nicht behinderten Kinder unseres inklusiven Kindergartens waren großartig und luden mich immer mit ein, wenn sie sich trafen. Immer ging ich voller Vorfreude und Optimismus hin. Und immer kam ich enttäuscht nach Hause. Denn jedes Mal ging es um Themen, bei denen ich nicht mitreden konnte: Welche Ballettschule im Umkreis ist die beste? Welches Fahrrad ist für den Einstieg geeignet? Und wo gibt es Vereine, in denen die Kinder den Freischwimmer machen können? Ich hörte zu und lächelte. Wollte aber manches Mal lieber heulen. Und mich eigentlich über Windeln für große Kinder, schönen Rolli-Speichenschutz und die nächste stationäre Kinderreha unterhalten. Es passte einfach meistens nicht.

Hobby gefunden

Mittlerweile besucht Lena die vierte Klasse einer inklusiven Montessorischule. Und noch immer ist Anders ein Thema. Nach wie vor gehört Lena für unser und ihr Empfinden nicht richtig dazu. „Mama, das liegt nicht an mir. Das liegt an meiner Behinderung“, sagt sie oft. Ja, mein Kind, ganz richtig. Nun könnte man fragen, ob sie denn an einer Förderschule nicht besser aufgehoben sei. „Nein“, sagt Lena. Wir haben uns vor Schuleintritt gemeinsam mit ihr für die private Regelschule und gegen die Förderschule entschieden. Denn Therapien konnte man uns in der Förderschule ohnehin nicht garantieren. Individuelle Förderung für unser zwar motorisch so eingeschränktes, kognitiv aber so fittes Mädchen auch nicht. Dazu dreimal so lange An- und Abreisezeit und unflexible Unterrichtszeiten. Lenas Schule ist toll. Und in der Schule selbst ist Lena voll dabei. Genau wie all die anderen Kinder mit Behinderung. Aber zwischen „Ich akzeptiere meine behinderte Mitschülerin“ und „Ich möchte mit meiner behinderten Mitschülerin befreundet sein“ liegen eben Welten. Lena hat eine Freundin. Eine. Und die auch erst seit Ende der dritten Klasse. Inklusion ist eben mehr, als behinderte Kinder als nicht störend zu empfinden. Trotz aller Schwierigkeiten sind wir heute eine glückliche kleine Familie, Lena ein fröhliches, intelligentes und humorvolles elfjähriges Mädchen. Mit ihrem Elektro-Rollstuhl fährt sie selbstbewusst durchs Leben. Sie ist eloquent und durchsetzungsfähig. Und stolze Teampartnerin einer Assistenzhündin namens Ypsi. Mit Ypsi hat Lena ein Hobby gefunden, das sie gemeinsam mit den anderen Kindern aus unserem Assistenzhundeverein ausüben kann.

Ständiger Kampf

Und wir? Wir kämpfen noch immer. Nicht mehr um Lena, sondern für sie. Für Teilhabe, für Hilfsmittel, für Inklusion. Für Entlastung, Verständnis und Unterstützung für uns pflegende Eltern. Wir haben gelernt, uns Anders zu Nutzen zu machen. Lena spricht auf medizinischen Kongressen über ihre Behinderung. Sie berichtet, wo sich in ihrem Alltag Hürden auftun, welche Hilfsmittel ihr die liebsten sind und was sie sich für die Zukunft wünscht. Auf meinem Instagram-Account @claudistaudi lasse ich die Welt an unserem turbulenten Alltag teilhaben. Ich betreibe außerdem den Podcast „Pflegegrad Glück“ für pflegende Mütter. Und ich habe ein Buch veröffentlicht. In „Wir wollten Lena“ erzähle ich nicht nur unsere Geschichte, sondern beschreibe auch, dass es nach wie vor die Bürokratie ist und nicht Lenas Behinderung, die uns im Alltag am meisten behindert. Andreas und ich werden oft gefragt, ob wir es bereuen, ein behindertes Kind angenommen zu haben. Die Antwort ist ein entschiedenes und laut gebrülltes „NEIN!“. Aber auf die Frage, ob das Leben mit einem behinderten Kind so ist, wie wir es uns vorgestellt hatten, brüllen wir ein ebenso lautes „NEIN!“. Niemals hätten wir gedacht, wie schwierig es ist, die Hilfsmittel und die Unterstützung zu erhalten, die unserem Kind und uns zustehen. Und niemals hätten wir vorab realisieren können, wie wenig inklusiv unsere Gesellschaft ist. Aber ebenso wenig hätten wir uns jemals ausmalen können, wie glücklich und zufrieden uns das Leben mit Lena machen würde.

Claudia Staudt arbeitet als freie Journalistin, Pressesprecherin und Fitnesstrainerin. Sie lebt mit ihrem Mann, ihrer Pflegetochter und deren Assistenzhündin im Großraum Düsseldorf. Über ihre Geschichte mit Lena hat sie ein Buch geschrieben: „Wir wollten Lena“ (Bonifatius) Mehr zur Familie auf Instagram unter @claudistaudi

Sohn mit Tourette: „Mein Kind war mir peinlich“

Er rief unvermittelt „Heil Hitler“: Mit ihrem Tourette-kranken Sohn Florian ging Sabine Eisenmann regelrecht durch die Hölle. Ein Bericht.

Sabine Eisenmann (62) ist eine lebenslustige, attraktive Frau aus Aspach bei Stuttgart. Aber die Friseurmeisterin und ihr Mann Volker waren oft verzweifelt über Florian, ihren Erstgeborenen. Als Säugling litt er massiv unter Neurodermitis. Was danach kam, forderte die Eltern aber noch mehr heraus: Tourette. Mit acht, neun Jahren wurde Florian immer verhaltensauffälliger. Der Junge warf zunehmend mit obszönen Worten um sich, spuckte über den Tisch, beschimpfte Passanten aufs Übelste oder rief unvermittelt mit ausgestrecktem rechtem Arm „Heil Hitler!“ in der Fußgängerzone. „Mir war mein eigenes Kind peinlich und ich hatte massive Selbstzweifel,“ sagt die Mutter heute. Als der Kinderarzt ihr riet, sich bei der Erziehungsberatungsstelle Hilfe zu holen, war ein erster von vielen Tiefpunkten und Erschöpfungszuständen erreicht.

Hinzu kamen Querelen in der Ehe. Denn die Eltern waren unterschiedlicher Auffassung, wie mit Florian zu verfahren sei. Neben der Bibel las Mutter Sabine Erziehungsratgeber, um sich Hilfe zu holen. Denn die Aussetzer des Sohnes, der bald mit Max einen jüngeren Bruder hatte, bot auch in Kindergarten, Grundschule oder Sportverein immer wieder Angriffsflächen, erforderte Erklärungen, Rechtfertigungen und Entschuldigungen. Parallel kamen im Abstand von vier Wochen immer neue Tics hinzu, wie der Fachbegriff für diese Auffälligkeiten bei Tourette lautet – zum Beispiel das Ablecken von Schuhen oder Fassaden.

Horrortrip

„Solange wir nicht wussten, was Florian fehlt, war das wie ein Horrortrip,“ erinnert sich die Mutter, die tagsüber mit den Söhnen allein war, weil der Vater im Außendienst arbeitete. Das Schlimmste sei gewesen, dass sich Mutter und Sohn wechselseitig heimlich beobachteten. Denn intuitiv spürte der Zehnjährige, dass sein Verhalten die Mama stresste. Deshalb versuchte er, seine Tics unbemerkt von ihr auszuagieren. Sie wiederum observierte ihn umso lückenloser, um nichts zu verpassen.

Hilfreich in diesen schweren Jahren war, dass die erweiterte Familie, Freunde, Nachbarn und Gemeindemitglieder Florian nahmen, wie er sich gab, sodass hier keine zusätzlichen Konflikte wie Ausgrenzung, Rückzug oder Scham drohten. Der Terminkalender war mit Arztterminen, Untersuchungen und Besprechungen gefüllt, bei denen immer die Botschaft mitschwang, Florian sei nicht okay.

Dagegen wiederum half, dass Florians Lehrerin am Ende seiner Grundschulzeit den Eltern nahelegte, ihren Sohn trotz seiner Auffälligkeiten auf eine weiterführende Schule gehen zu lassen. Dadurch war für den Jungen der Weg frei, mit seinen Klassenkameraden zusammenzubleiben, die seine Marotten bereits kannten und ihn notfalls auch „beschützten“.

Stets „normal“ behandelt

Sabine Eisenmann hat über ihre Erfahrungen ein Buch verfasst mit dem eindrücklichen Titel: „Ficken, Fotze, Feuerfrei.“ Darin beschreibt sie, wie sie eines Tages mit Sohn und Ehemann in eine psychiatrische Einrichtung fuhr, in der Florian untersucht werden sollte. Schon auf der Hinfahrt sahen die Eltern auf dem Gelände Kinder mit Helmen, die sich selbst auf den Kopf schlugen oder die in Vorrichtungen fixiert waren. „Ich sagte zu Volker: ‚Egal, was die hier diagnostizieren und machen, hier lassen wir unseren Florian nicht.‘“ Als aber bereits zehn Minuten nach Beginn der Untersuchung und Befragung der Psychiater dem Zwölfjährigen „einen reinrassigen Tourette“ diagnostizierte und ihn mit Tabletten sedierte, war das für die Eltern wie ein Befreiungsschlag. „Endlich war klar, dass wir nichts falsch gemacht hatten.“ Und die Mutter war dankbar, dass die Nervenkrankheit nicht von weiteren Störungen überlagert war, die etwa die Motorik oder den Verstand einschränken.

Gern ließ der Arzt den Jungen wieder mit den Eltern nach Hause in dessen gewohnte Umgebung gehen, wo er seinen Platz hatte, anerkannt war und sich geliebt wusste. „Diese Normalität und Selbstverständlichkeit, die wir mit Florian in der Familie, der Nachbarschaft und in unserem Dorf lebten, hat immer alle überrascht und beeindruckt.“ Dies sei vermutlich vor allem das Verdienst von ihr und ihrem Mann gewesen, die Florian stets „normal“ behandelten und dasselbe auch von anderen erwarteten.

Regelmäßige Krisen mit Tourette

„Ich habe Florian in der Erziehung nichts durchgelassen, nur weil er vermeintlich krank gewesen ist oder es so schlimm hatte“, erklärt Sabine Eisenmann. Notfalls stellte sich der jüngere Bruder Max in der Clique schützend vor seinen Bruder und machte damit unmissverständlich klar, dass Florian dazugehört, egal, was er sagt und tut. Diese Haltung war mit ein Grund, weshalb sich die Mutter auch keiner Selbsthilfegruppe anschloss. „Ich wollte nicht ständig von Tourette sprechen müssen, wenn ich schon dauernd Florians Tics um mich hatte.“ Auch hätte ihr dieses Umfeld wohl die Hoffnung auf ein konventionelles Leben genommen, weil sie hier „von vielen schlimmen Entwicklungen hörte und las“.

In Florians Pubertät erlebte die Familie regelmäßig Krisen. So drohte den Eltern nach fünf, sechs Jahren Dauerstress die Kraft auszugehen. Doch in ihrem Glauben schöpfte Sabine Eisenmann immer neue Kraft. Und da sie ohnehin Notizen über den Krankheitsverlauf gemacht hatte, reifte in ihr der Impuls, über das Erlebte ein Buch zu schreiben. „Das Buch hat uns geholfen, das Erlebte aufzuarbeiten.“ Die Lektüre berührt durch die intimen Einblicke, die die Autorin gewährt. Wenn etwa der Ehemann phasenweise damit haderte, lieber keinen Sohn gehabt zu haben als diesen oder das Liebesleben der Eltern über Jahre auf der Strecke blieb. Das Buch macht aber auch Mut, eigene Krisen anzunehmen – weil wir sie meistern können. Es ist auch ein Plädoyer gegen Segmentierung und für Verschiedenheit im Leben. Florian arbeitet übrigens seit Jahren in Zürich. Er hat eine Top-Position in der IT-Security bei einer Bank.

Leonhard Fromm ist Wirtschaftsjournalist und Diplom-Theologe. Der zweifache Vater lebt in Schorndorf bei Stuttgart.

Plötzlich gelähmt: Wenn der Sohn im eigenen Körper gefangen ist

Am 7. Juni 2015 verändert sich das Leben von Jutta Schmidt schlagartig. Ihr Sohn Max erleidet eine Hirnblutung. Die Ärzte geben ihn auf. Doch dann geschieht das Wunder.

Jutta Schmidt sitzt am Tisch eines Cafés. Ihre Ellenbogen hat sie auf den Tisch gestützt, ihre Hände umfassen ein Wasserglas. Sie schaut nach vorn. Ihre grünen Augen wirken müde, aber fokussiert. Cafébesuche wie dieser haben in ihrem durchgetakteten Alltag normalerweise keinen Platz. Gerade hat sie ihren Sohn Max zum Physiotherapeuten gebracht. In einer Stunde muss sie ihn abholen und zu den nächsten Therapiestunden fahren, Ergotherapie und Logopädie. Zwischendrin muss sie ihre anderen beiden Kinder versorgen, die von der Schule kommen. Für sie ein ganz normaler Tag – sofern man von normal sprechen kann. „Das Familienleben ist nicht mehr das, was es vorher war. In keinem Punkt.“, sagt sie, und ihr Blick verliert sich.

Vier Jahre sind inzwischen vergangen, seit die alleinerziehende Mutter ihre drei Kinder ins Auto gepackt hat und mit ihnen nach Holland gefahren ist. Eis essen, im Meer baden, am Strand liegen – es ist ein ganz normaler Familienurlaub, bis Max, ihr ältester Sohn, Kopfschmerzen bekommt, die immer heftiger werden. Als sein Zustand sich verschlechtert, fährt sie ihn ins nächstgelegene Krankenhaus. Die zwei jüngeren Geschwister Ben und Nora bleiben bei Freunden. „Ich wusste, dass da etwas nicht stimmt.“ Nach einem CT ist klar: Es gibt eine Blutung in Max‘ Gehirn. Sofort wird er ins Klinikum nach Brügge verlegt. Dort können die Ärzte wenig für ihn tun. Eine OP ist zu riskant, die Ursache für die Blutung unklar. Als er anfängt zu krampfen, wird er in ein künstliches Koma gelegt. Jutta Schmidt sitzt hilflos an seinem Bett. Alles, was sie hört, sind das Piepen der Überwachungsmonitore und die Geräusche der Beatmungsmaschine, die ihren Sohn am Leben erhält.

„In dem Moment waren der Schmerz und die Angst, mein Kind zu verlieren, so groß. Er war doch gerade noch gesund und plötzlich lag er da und ich konnte einfach nichts machen“, sagt sie. Immer noch liegt Fassungslosigkeit in ihrer Stimme. Das Einzige, was Jutta Schmidt damals tun konnte, war, zu hoffen, dass die Blutung aufhört und keine weitere Nachblutung auftritt. Die Ärzte machen ihr jedoch wenig Hoffnung und legen ihr und ihrer Familie nahe, sich von Max zu verabschieden. Nacheinander treten sie an sein Bett, um Lebewohl zu sagen. „Das ist das Schlimmste, was man sich als Mutter vorstellen kann.“

WIE EINGESCHLOSSEN

Wie ein Wunder überlebt Max und erwacht wenige Wochen später aus dem Koma, ist aber fortan in seinem Körper gefangen. Als „Locked-in-Syndrom“ bezeichnen die Mediziner seinen Zustand. Max ist zwar bei vollem Bewusstsein, jedoch körperlich vollständig gelähmt und unfähig, sich durch Sprache oder Bewegungen verständlich zu machen – wie „eingeschlossen“.

„Das war schlimm. Max war ein richtiges Draußen-Kind, schon immer. Er hat nie Computer gespielt und wenig Fernsehen geguckt. Klettern, springen, laufen, das war seins.“ Nun muss Max gehoben, gewaschen, gefüttert und gefahren werden. Ihn so hilflos zu sehen, macht sie unendlich traurig.

Max am Strand in Holland, kurz bevor er die Hirnblutung erleidet. Foto: Privat

Max muss in die Reha. „Für mich war klar, dass ich ihn nicht allein da hinlasse. Er ist doch mein geliebtes Kind!“ Jutta Schmidt muss Anträge stellen, Formulare ausfüllen, Ben und Nora umschulen, eine Unterkunft suchen. „Ich habe so oft gedacht: Ich schaffe das nicht. Ich kam mir so vor, als stünde ich in einem Nebelschleier.“ In diesem Nebel tauchen immer wieder Menschen auf, die ihr helfen: Ihr Bruder, der sofort nach der Hirnblutung nach Brügge reist, um das Fachenglisch der Ärzte zu übersetzen, ihr Ex-Mann und Max‘ Vater, der ihr zur Seite steht, sie am Bett ablöst und mit Max im Rollstuhl spazieren fährt, einfühlsame Pfleger und Therapeuten, kompetente Sozialarbeiter, Menschen, die sich um ihre anderen Kinder kümmern. Viele Freunde mobilisieren sich in den kommenden Monaten und setzen sich für die Familie ein. „Während Max‘ Reha in Gailingen haben zwei Freundinnen von mir ihren Urlaub storniert und sind stattdessen zu uns nach Baden-Württemberg gekommen. Sie haben mit meinen beiden jüngeren Kindern Ausflüge gemacht, sodass ich mich voll und ganz auf Max konzentrieren konnte“, erinnert sie sich. Auch heute sei sie dafür noch unendlich dankbar.

Entgegen allen ärztlichen Erwartungen und dank intensiver Therapien kämpft sich Max allmählich ins Leben zurück. Heute ist er 18 Jahre alt. Er ist wieder zu Hause, kann sich im Elektrorollstuhl fortbewegen und dank intensiver Logotherapien auch wieder einigermaßen verständigen. Dennoch braucht er rund um die Uhr Betreuung und Pflege – er hat Pflegegrad vier. „Er wird von mir geduscht, angezogen, an den Frühstückstisch gefahren. Ich reiche ihm das Essen und Trinken, mache ihn für die Schule fertig. Ich fahre ihn zu 14 Therapien in der Woche, hole ihn wieder ab, schlage seine Schulbücher auf, schreibe seine Vokabeln groß, sodass er sie sehen kann. Gehe mit ihm zur Toilette. Nachts muss seine Urinflasche geleert werden.“ Jutta Schmidt zählt all die Aufgaben, die jetzt zu ihrem Alltag als Mutter gehören, an ihren Fingern ab. „Seit dem Tag, an dem die Blutung kam, funktioniere und renne ich nur noch und komme mir manchmal vor wie in einem stürmischen Meer: Die Wellen schlagen über mir zusammen.“ Sie nimmt einen Schluck Wasser. Viel Zeit zum Verschnaufen bleibt da nicht.

GESCHWISTERKINDER MÜSSEN ZURÜCKSTECKEN

„Es dreht sich zu 98 Prozent um Max. Und damit meine ich gar nicht unbedingt die Aufmerksamkeit, sondern die Zeit, die ich investiere“, erklärt sie. „Nora und Ben mussten total schnell selbstständig werden und sind beide ihrem Alter weit voraus. Für andere klingt das vielleicht positiv, aber mich macht das oft traurig.“ Sie schluckt. „Mein Herz wird schwer, wenn ich mich frage, wo die Jahre hin sind. Ich war nie mit ihnen im Schwimmbad oder im Kino, konnte nie das mit ihnen unternehmen, was Kinder in ihrem Alter mal mit ihrer Mutter unternehmen möchten.“ Tränen schießen ihr in die Augen. Wenn sie ihre Tochter, die inzwischen 15 Jahre alt ist, fragt, wie sie die letzten Jahre geschafft haben, antworte sie immer: „Mama, wir mussten ja.“ Erst vor kurzem hat sie in der Schule ihre mündliche Realschulprüfung über das Thema „Schattenkinder“ abgelegt – Kinder, die weniger Aufmerksamkeit bekommen, als ihnen zusteht, weil ein Geschwisterkind krank oder behindert ist. Das Beschaffen und Lesen der Literatur habe Mutter und Tochter dabei geholfen, das Geschehene Revue passieren zu lassen und miteinander über die Familiensituation ins Gespräch zu kommen.

Und Max? „Max sagt immer: Glaubt an mich, schreibt mich nicht als behindert ab. Ich möchte laufen lernen, ich möchte gesund werden.“ Daran glaube sie und darum bete sie auch immer wieder. Trotzdem gebe es auch immer wieder ganz schwere Momente. Seine alten Schulfreunde machen jetzt ihren Führerschein, haben Freundinnen, machen ein Auslandsjahr oder Abitur. Das kriegt er natürlich mit und es macht ihn traurig, dass er nicht mehr dazu gehört. Er selbst wird jeden Morgen von einem Krankentransporter abgeholt, weil er nicht mal mehr einen Fuß vor die Tür setzen kann. Schon häufig sei er am Morgen deshalb in Tränen ausgebrochen. Es gebe aber auch viele Momente der Hoffnung und Freude. „Max war immer schon witzig, ironisch und schlagfertig. Er hatte immer schon diese Power, ihm war nie eine Hürde zu groß. Da hat er sich nicht verändert.“ Selbst die Ärzte und Therapeuten seien erstaunt gewesen, als sie gesehen haben, wie er in der Reha seine Therapien durchgezogen hat. „Er hat immer noch den Witz und Humor von damals. Das sind Dinge, die ich sehr an ihm bewundere. ‚Ich schaff das‘, sagt er immer. Da ziehe ich echt den Hut, er hat so eine Energie.“

WÜTEND AUF GOTT

Gerade hat er seinen Realschulabschluss absolviert und ganz nebenbei ein Buch über seine Erfahrung mit dem Locked-in-Syndrom geschrieben, das nun unter dem Titel „Tsunami im Kopf“ erschienen ist und innerhalb kürzester Zeit bereits viele Leser berührt hat. 18 Kapitel hat er dafür mühsam oftmals bis tief in die Nacht in sein Handy eingetippt, weil neben Unterricht, Therapien und Hausaufgaben tagsüber keine Zeit dafür war. Er hat jeden Buchstaben großgezogen, damit er sie trotz Sehschwäche besser sehen konnte. „Ich habe davon keinen einzigen Satz gelesen, bis es fertig war und er mich bat, nach Fehlern zu suchen“, staunt Jutta Schmidt. Es ist ein bewegender Bericht über seinen Kampf zurück ins Leben. Immer wieder berichtet er darin auch von seiner Mutter: „Ich habe wahre Liebe vor allem durch meine Mutter erfahren, die nicht eine Sekunde von meinem Krankenbett wich (…). Irgendwie bin ich überzeugt davon, dass ihre Liebe und Gebete in diesem Zimmer spürbar gegenwärtig waren und die Atmosphäre verändert haben“, schreibt er. Dabei habe sie sich selbst oft überhaupt nicht stark gefühlt, erklärt Jutta Schmidt. „Ich habe Gott so oft angefleht und um Hilfe gerufen. Oder ich war einfach nur wütend auf ihn und hab ihm geklagt: Du hast gesagt, du lädst nur so viel auf, wie wir ertragen können, aber eigentlich kann ich nicht mehr.“

„ALS WÜRDE JESUS NEBEN MIR SITZEN“

Trotzdem ist sie sich sicher: „Ohne meinen Glauben an Jesus hätte ich das nicht überstanden. Er ist mein Anker, mein Rettungsschirm, mein Halt, mein Trost, mein Alles.“ Oft habe sie in der Zeit die Bibel aufgeschlagen und genau das gelesen, was sie brauchte. „In der akuten Phase brauchte ich gar nicht unbedingt Freunde zum Reden“, erzählt sie. „ Es war mir alles viel zu anstrengend. Ich hätte mich da nicht so mitteilen können. Ich wollte einfach nur bei Max sein. Mein Gespräch war mit Jesus. Er kennt mich, er kennt meine Situation. Ich muss nichts erklären, ich muss nicht beschreiben, wie ich mich fühle. Er weiß um uns. Es war für mich, als würde er neben mir sitzen, und das reichte mir. Auch heute noch.“

Ihre Angst ist immer noch groß. Die Angst, dass eine Nachblutung kommt, die Angst, wie sie es als Alleinerziehende in der Zukunft schaffen soll. Bevor Max die Hirnblutung bekam, war sie bereits fünf Jahre mit den Kindern allein, „der Mann im Haus“, wie sie sagt. Doch die neue Situation stellt sie vor ganz neue Herausforderungen. „Angst gehört zu meinem Leben dazu. Es gibt Christen, die sagen: Wenn man an Gott glaubt, dann kennt man keine Angst. Aber sie vergessen, dass Jesus auch Angst hatte. Wir sind nicht frei von Angst und Leid, aber Jesus geht mit uns hindurch. Und das macht mich wiederum stark“, betont sie. Auf dem Transporter, der Max jeden Morgen zur Schule abholt, steht auf dem Nummernschild neben dem Ortskürzel „MH“. „Wenn Max nach so einem traurigen Moment seinen Mut wiederfindet und mit seinem Elektrorollstuhl in dieses Auto fährt, sehe ich ihm immer hinterher. Und da steht MH für mich jedes Mal für ‚Mein Heiland‘. Dann gehe ich erst mal rein, heule eine Runde, lese in der Bibel, bete und lege Gott meinen Schmerz hin. Und dann geht‘s weiter.“

Ruth Korte ist freie Schriftstellerin und lebt mit ihrer kleinen Familie in Gießen.

Inklusion in der Gemeinde

„Unser Sohn (12) hat eine geistige Behinderung. Die gleichaltrigen Kinder in unserer freikirchlichen Gemeinde besuchen nun den biblischen Unterricht. Wir fragen uns, ob unser Sohn auch daran teilnehmen soll.“

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„Helft dem Krüppelprediger aufs Bike zurück!“

2015 ist für EDENerdig-Gründer Markus Schenderlein ein besonderes Jahr, eine Art Jubiläum: Vor zwanzig Jahren konnte er noch laufen und saß zum letzten Mal auf einem Motorrad. Am 24.07.1995 hatte er auf einer Mitarbeiterfreizeit seiner Kirchengemeinde einen Unfall und ist seitdem querschnittsgelähmt.

Statt mit dem Bike ist er nun im Rolli für den Herrn unterwegs: Gemeinsam mit seiner Frau hat er eine christliche Beratungsstelle in Ostfriesland eröffnet für Menschen, die sich sonst keine professionelle Hilfe in Krisenzeiten leisten können: www.kleiner-leuchtturm.de. Vor zwei Jahren kam der Arbeitszweig „EDENerdig“ hinzu – eine Initiative, die besonders Christen für die Themen Barrierefreiheit und Inklusion begeistern möchte: www.edenerdig.de. Und das alles auf Spendenbasis.

Damit EDENerdig auch 2016 weiter läuft und rollt, hat sich das Paar etwas Besonderes einfallen lassen: Als Rollifahrer ist Markus für viele Motorradfahrer die personifizierte Angst – denn da will keiner hin. Doch was ist, wenn nicht die Querschnittslähmung oder andere Einschränkungen das Leben bestimmen, sondern eine höhere Macht? Gott persönlich? Von Gottes Liebe und deren Auswirkungen auf jeden Einzelnen von uns möchte Markus den Bikern erzählen – und deshalb wieder zurück in den Sattel und raus zu den Motorradtreffs und -gottesdiensten.

EDENerdig möchte nicht mehr nur durch Publikationen und Aktionen auf Inklusion und Glaube aufmerksam machen, sondern raus zu den Menschen: „Ich würde gerne mit meinem Bike in eure Gemeinde oder zu anderen christlichen Veranstaltungen kommen und erzählen, warum Inklusion ein zutiefst christlicher Wert ist“, erklärt Markus. „Warum Inklusion Freude macht. Wie Barrierefreiheit uns allen Freiheit schenkt. Und was Gott damit zu tun hat.“

Ein rollstuhlgerechtes Bike hat allerdings seinen Preis. Mit den erforderlichen Umbauten kostet es rund 20.000 Euro. Deshalb hat die Initiative eine Spendenaktion bei Betterplace gestartet: www.betterplace.org/de/projects/32199.

Jetzt sucht EDENerdig Unterstützer, damit Markus seinen Job als Krüppelprediger wieder aufnehmen und nach zwanzig Jahren aufs Bike zurückkehren kann. EDENerdig-Initiatorin Nicole erklärt, wie man mithelfen kann: „Spendet selbst was für den Krüppelprediger; jeder Cent zählt. Startet eine eigene Spendenaktion für den Krüppelprediger bei Betterplace. Macht in den sozialen Netzwerken darauf aufmerksam. Bringt unser Infomaterial unter die Leute. Ladet EDENerdig in eure Gemeinde ein. Teilt eure Ideen mit uns. Denn gemeinsam können wir Markus wieder aufs Bike setzen:

„Da kamen vier Männer, die einen Gelähmten trugen. Weil sie wegen der vielen Menschen nicht bis zu Jesus kommen konnten, deckten sie über ihm das Dach ab. Durch diese Öffnung ließen sie den Gelähmten auf seiner Trage hinunter.“ (Markus 2,3-4)“

Tim wird 18

Am 6. Juli wird Tim erwachsen. Der Junge, der seine Abtreibung überlebt hat, feiert seinen 18. Geburtstag.

Nur 690 Gramm wog er nach der Abtreibung, für die seine Mutter sich entschied, weil er das Down Syndrom hatte. Doch er lebte! Weil er aber über Stunden ohne Versorgung blieb, hat er neben seiner Behinderung weitere schwere Einschränkungen. Doch Tim ist ein Kämpfer. Und er hat liebevolle Pflegeeltern: Simone und Bernhard Guido haben Tim aufgenommen und in den letzten Jahren begleitet. Sie haben ihm unendlich viel gegeben. Und sie haben ihre Entscheidung nie bereut: „Er hat unser Leben reich gemacht, trotz aller Probleme.“

Anlässlich seines Geburtstags haben Simone und Bernhard Guido zusammen mit der Autorin Kathrin Schadt ein Buch geschrieben, in dem sie die letzten 18 Jahre Revue passieren lassen. Darin kommen auch viele Freunde und Wegbegleiter der Guidos zu Wort. Es heißt „Tim lebt!“ und ist bei adeo erschienen.

Trotz aller negativen Prognosen hat Tim sich immer weiter entwickelt. Besonders von den Delfintherapien hat er sehr profitiert. Das wird auch in seinem Zimmer deutlich: Eine Delfinborte ziert den Rand der Tapete.

Sein Pflegevater Bernhard Guido hofft, dass Tims Leben auch anderen Menschen Mut macht: „So viele Menschen werfen ihr Leben weg. Tim kann ihnen ein Vorbild sein, es anzunehmen.“

Bettina Wendland

Family-Redakteurin

 

 

Gottes bunter Sommer

Am 5.6., einen Monat nach dem Internationalen Tag zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderungen, startet die christliche Initiative für Barrierefreiheit und Inklusion „EDENerdig“ mit einer Social-Media-Aktion, um auch über den 5.5. hinaus auf die Notwendigkeit von Inklusion – besonders unter Christen – aufmerksam zu machen.

Die Initiatoren erklären je in einem kurzen Video auf Facebook, warum Inklusion für Christen ein wichtiges Thema ist und laden passend zum Datum fünf bis sechs ihrer Freunde ein, das ebenfalls zu tun.

Die Aktion wird von prominenten Christen unterstützt: Die Paralympicsiegerin im Fechten Esther Weber, der Musiker und Künstler Jens Böttcher, die Fotografin Conny Wenk und Bloggerin Mandy werden ebenfalls ein Video posten und fünf bis sechs ihrer Freunde dazu einladen.

Mitmachen kann aber ausdrücklich nicht nur, wer eingeladen wird, sondern jeder, dem das Thema wichtig ist oder jetzt mehr darüber wissen möchte. Wie das konkret geht, erklären Nicole und Markus Schenderlein von „EDENerdig“:

„Wir möchten, dass Gottes Vielfalt sichtbar wird. Damit niemand mehr ausgegrenzt wird, brauchen wir alle jemands. Also dich!

Mache mit und stelle dich der Herausforderung: Zeige dich der Welt und sag ihr, warum Inklusion jeden was angeht und was Gott damit zu tun hat. Und das geht so:

1) Filme dich und erkläre kurz, warum Inklusion und Barrierefreiheit für Christen wichtige Themen sind.

2) Poste dein Video auf deiner Facebookseite und bitte auch bei www.facebook.de/edenerdig. So entsteht eine bunte, inklusive Videomischung von ganz unterschiedlichen Menschen, die Gottes Vielfalt zeigt.

3) Lade fünf bis sechs Freunde ein, ebenfalls ein Video zu drehen, zu posten und wiederum fünf bis sechs Freunde einzuladen.

Lasst uns gemeinsam den Sommer 2015 richtig schön bunt machen. Damit Menschen mit Behinderungen und Menschen, die am Rand stehen, nicht mehr ausgeschlossen werden. Danke.“

Mehr Infos über Inklusion als gelebte Nächstenliebe gibt es auf www.edenerdig.de.

Dawkins für Abtreibung von Kindern mit Down-Syndrom

In einer Twitter-Diskussion hat Richard Dawkins, Biologe und Begründer des so genannten „Neuen Atheismus“, dazu geraten, Kinder mit Down-Syndrom abzutreiben. Eine Frau hatte geschrieben: „Ich weiß wirklich nicht, was ich tun würde, wenn ich schwanger mit einem Kind mit Down-Syndrom wäre. Ein wahres ethisches Dilemma.“ Darauf twitterte Dawkins: „Treib es ab und versuch es noch einmal. Es wäre unmoralisch, es zur Welt zu bringen, wenn du eine Wahl hast.“

Die britische Down’s Syndrome Association (DSA) schreibt dazu: „Menschen mit Down Syndrom leben ein vollwertiges und lohnendes Leben. Sie leisten auch einen wertvollen Beitrag für unsere Gesellschaft. Wir glauben nicht, dass das Down Syndrom ein Grund für einen Schwangerschaftsabbruch sein sollte. Aber es ist uns bewusst, dass Familien ihre eigene Entscheidung treffen müssen. Die DSA bemüht sich darum, sicherzustellen, dass alle betroffenen werdenden Eltern ausführliche und aktuelle Informationen darüber bekommen, wie das Leben für einen Menschen mit Down Syndrom heute aussieht.“