Als beim knapp 18-jährigen Marius Skoliose diagnostiziert wird, ist seine Mutter zum Nichtstun verdammt

Marius ist fast volljährig, als bei ihm eine Krümmung der Wirbelsäule festgestellt wird. Die Entscheidung für oder gegen eine OP muss er eigenständig treffen. Für seine Mutter heißt das: loslassen.

Tag 1 nach der Operation meines 20-jährigen Sohnes: Ich stehe in der Intensivstation und sehe den erst wenige Stunden aus der Narkose zurückgeholten Marius. Es ist der Moment, den ich seit Monaten gefürchtet und doch auch herbeigewünscht habe, um die Anspannung des Ungewissen hinter mir lassen zu können. Marius’ Gesicht und Extremitäten sind geschwollen von Medikamenten. Er hat Schmerzen und hängt an Schläuchen und Geräten. Doch die mehr als siebenstündige OP ist der Beginn eines neuen Lebensabschnittes unseres Sohnes: ein harter, schmerzhafter Einschnitt, für den er sich selbst entscheiden musste.

Was ist Skoliose?

Gut zweieinhalb Jahre zuvor war bei Marius eine deutliche Skoliose festgestellt worden. Dabei handelt es sich um eine Wachstumsstörung, bei der sich die Wirbelsäule krümmt. Je nach Ausmaß dieser Fehlbildung können die inneren Organe in Mitleidenschaft gezogen werden. Zudem hat die Fehlhaltung Auswirkungen auf die gesamte Körperhaltung mit diversen Folgeproblemen. Marius stand bei Diagnosestellung kurz vor seinem achtzehnten Geburtstag und seinem Abitur. Fachärzte rieten zur Operation.

Er muss sich selbst entscheiden

Ein Schock für uns als Eltern: Hätten wir nicht früher aufmerksam werden müssen auf diese Fehlentwicklung? Und natürlich erst recht ein Schock für unseren Sohn: Er hatte sich bisher „normal“ gefühlt und galt plötzlich als behandlungsbedürftig. Seine Wirbelsäule sollte in einer OP aufgerichtet und mit Titanstäben in dieser Form gehalten werden. Im Verlauf eines Jahres würden die Wirbel über die aufgerichtete Strecke hin verknöchern, also unbeweglich werden. Zu einer Entscheidung für die Operation konnte Marius sich zunächst nicht durchringen. Als Eltern drängten wir anfangs, verstanden aber mit der Zeit: Er muss sich entscheiden, er muss mit den Folgen leben, auch mit einem – im schlimmsten Fall – misslungenen Eingriff.

Gerade noch minderjährig, jetzt Patient

Die Situation war für uns alle neu: Marius war volljährig. Das hieß einerseits: Als Eltern haben wir weder das Recht noch die Pflicht, eine Entscheidung zu forcieren, geschweige denn sie zu treffen. Andererseits war Marius überfordert mit der Situation: Gerade noch war er ein minderjähriger Schüler. Jetzt war er zum Patienten geworden, der Entscheidungen über Arztbesuche treffen und lange Fragebögen zu seiner Gesundheit ausfüllen musste. Ich konnte diese für uns alle neue Situation im Lauf der Zeit auch als Entlastung sehen: Ich bin nicht verantwortlich für die Konsequenzen jener Entschlüsse, die er trifft. Ich kann und will meinem Sohn aber auf seinem Weg mit der Skoliose zur Seite stehen. Und ich kann um Weisheit und Beistand für uns Eltern und für unseren Sohn beten.

Ein Mensch mit Fehlern und Schwächen

Mein anfängliches Drängen auf eine OP hatte etwas damit zu tun, dass ich alles wieder richten wollte: mein Versagen, die Fehlbildung schon früher zu erkennen. Und den Schmerz, dass mein gesund geborenes und sich zunächst normal entwickelndes Kind scheinbar plötzlich unter einer gravierenden Fehlbildung litt.

Nach und nach versuchte ich, diese Entwicklung zu akzeptieren. Ja, bei anderen Jugendlichen wird eine Skoliose früher entdeckt, und sie haben so die Chance, sie durch Tragen einer Orthese zu therapieren. Ja, auch ein gesund geborenes Kind kann Behinderungen und Krankheiten entwickeln. Ich trage als Mutter einen Teil der Verantwortung für die Entwicklung. Ich bin aber auch „nur“ ein Mensch mit Fehlern und Schwächen. Mich in Schuldgefühlen zu vergraben, würde weder Marius noch mir helfen. Entscheidend war, was in der konkreten Situation zu tun war. Das hieß für mich und für meinen Mann: sich informieren, Marius beraten, Arzttermine ausmachen, zu den Terminen begleiten und den Ärzten Fragen stellen, die Marius nicht in den Sinn kamen.

Die Situation verschlimmert sich

Anfangs musste ich mich zur Gelassenheit zwingen, später konnte ich sie zu einem gewissen Grad finden. Ich sprach das Thema der OP nur gelegentlich an. Ich nahm Kontakt zu einer Skoliose-Selbsthilfegruppe auf. Meine dort gewonnenen Informationen wollte Marius für sich aber nicht annehmen. Erschreckend für uns war, dass sich innerhalb der zwei Jahre seit der ersten Röntgenaufnahme der Zustand seines Rückens noch einmal massiv verschlechtert hatte. Bei schlechterer Ausgangslage sind auch die Korrekturmöglichkeiten weniger optimal. Allerdings hatte Marius nun auch öfter Rückenschmerzen und war dadurch mehr motiviert, die OP in Angriff zu nehmen. Wieder kamen bei mir Schuldgefühle auf: Hätte ich, hätten wir ihn doch mehr drängen sollen?

Marius hat uns Eltern nie dafür verantwortlich gemacht, dass seine Skoliose erst so spät erkannt wurde. Er ist ein Pragmatiker, der seine Lebensaufgaben möglichst ressourcensparend angeht. Über Gefühle spricht er kaum, Schmerzen werden erst im Nachhinein erwähnt. So erfuhren wir zum Teil erst nach der Operation, wie eingeschränkt er zuvor war.

Mit Kummer in der Kirche

Im Sommer 2019 fiel schließlich der Entschluss zur OP. Im November sollte der Termin sein. Erneut war ich emotional sehr mitgenommen. Meine Gebete wurden sehr intensiv. Oft betrat ich im Vorbeigehen eine der Kirchen unserer Stadt, um meine Sorgen und Ängste vor Jesus zu bringen. Ich rang dabei um die rechte Haltung: Ich wollte und durfte Gott meinen Kummer, meine Ängste und Sehnsüchte vor die Füße legen. Zugleich aber wollte ich Gott nicht beschwören: „Du musst doch, wenn ich so bitte!“ – Nein, musste er nicht!

In den Händen des OP-Teams

Die Zeit bis zum Eingriff schien sich ewig hinzuziehen. Ich war nervös, schlief schlecht und wollte doch meinem Sohn eine Stütze sein. Dieser brauchte Hilfe, war deswegen aber auch genervt. Er, der doch seinen Kram sonst allein macht und kein Kind mehr ist, wird nun wieder mit allerlei Ratschlägen belästigt.

Schließlich mussten wir unseren Sohn in die Hände eines OP-Teams übergeben, wohl wissend, dass er letztlich in Gottes Hand liegt. Marius’ fast acht Stunden dauernder OP schloss sich eine Nacht in Narkose an. Die diensthabende Ärztin der Intensivstation sprach am späten Abend sehr empathisch zu uns: „Er ist noch in Narkose, es geht ihm gut, versuchen sie zu schlafen.“ Ich fand es sehr einfühlsam von ihr, uns damit die „Erlaubnis“ zum Schlafen zu geben: Wir konnten im Moment nichts für ihn tun, würden unsere Kräfte noch brauchen.

Schwere Tage

Marius verbrachte drei Tage auf der Intensivstation und eine Woche auf der Normalstation. Es war schwer für mich zu sehen, dass er Schmerzen hatte. Und es war schwer, das endgültige Ergebnis der OP wegen des langen Heilungsprozesses noch nicht wissen zu können.

Aber Marius hatte – mit Gottes Hilfe – diesen großen Eingriff hinter sich gebracht und wir mit ihm. Und nachdem wir uns erst nicht vorstellen konnten, wie er zu Hause zurechtkommen sollte, so eingeschränkt wie er war, erlebten wir es wie ein Wunder, als alle Drainagen und Infusionen und Katheter nach einigen Tagen entfernt worden waren, wie er – zwar mühevoll – allein zur Toilette ging und ein paar Schritte den Flur auf und ab gehen konnte. Am Tag der Entlassung schließlich brauchte er im Bad, beim Anziehen und Essen keine Hilfe mehr.

Corona wird zum Glücksfall

Zu Hause ging es langsam, aber stetig aufwärts. Marius schaffte es pragmatisch – wie es seine Art ist –, nach und nach von den schweren Schmerzmitteln loszukommen und den Alltag zu bewältigen. Die Nachuntersuchung nach drei Monaten verlief zufriedenstellend. Marius klinkte sich im Sommersemester wieder in das für ein Semester unterbrochene Studium der Verfahrenstechnik ein. Er gehörte zu den „Corona-Gewinnern“: Die Veranstaltungen fanden online statt, Marius konnte sie vom bequemen Stuhl am heimischen Schreibtisch aus verfolgen.

Ich bin dabei zu lernen, die Behinderung meines erwachsenen Sohnes endgültig in seine Verantwortung zu übergeben. Und zu respektieren, dass er mit Erfahrungen anders umgeht als ich. Wo ich reflektiere, schreibe, Lehren zu ziehen versuche, sagt er, auf möglicherweise gewonnene Erfahrungsschätze aus dem Krankenhausaufenthalt angesprochen: „Das war ’ne Scheißzeit, was soll ich da viel drüber nachdenken.“

Keine „Skoliose-Mutter“

Und so erlebe ich nach wie vor die Unsicherheit darüber, was dieser Sohn von mir braucht. Wahrscheinlich bräuchte er so manches, aber ich bin oft nicht (mehr) die, die es ihm geben kann. Er ist erwachsen und muss auch hier seinen Weg gehen und gegebenenfalls Wegbegleiter finden. Nach der Corona-Zeit will ich die Skoliose-Selbsthilfegruppe noch einmal besuchen, um von unseren OP-Erfahrungen zu berichten. Das werde ich gern tun, mich dann aber dort verabschieden. Mein Sohn ist erwachsen, er braucht keine „Skoliose-Mutter“, die seine Gesundheit zu ihrem Problem macht. Aber eine Mutter, die für ihn betet und ihm – wo nötig – zuhört, möchte ich ihm noch lange sein.

Die Autorin möchte anonym bleiben.